小哥俩均患罕见脆骨病 10岁已骨折五六十次

2012-11-05 文章来源:重庆晚报 点击量:779   我要说

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 一对小哥弟,都是“瓷娃娃” 名字很美,现实却很残酷

  这是一种罕见的脆骨病

  为了治病,一家人漂泊北京5年 重庆晚报和志愿者送他们回家

  哥哥李江林,10岁,弟弟李瑞,6岁,兄弟俩都患有一种罕见病———成骨不全症,又称脆骨病,他们稍不留神就会骨折,像可爱却脆弱的瓷娃娃。

  2007年,为了给孩子治病,一大家人租住在北京城中村一间平房里,父母一边打工,一边给孩子求医。因为缺钱,加上两个孩子行动不便,一家人再也没有回过黔江老家,“逢年过节,特别想回家看看。”

  今年11月1日,在56网举办的公益活动彩虹计划“温暖2012”的帮助下,重庆晚报记者和志愿者们一起,送他们回家。

  回家的路太漫长

  “5年了,我们总算回来了”

  “我们老家山路十八弯,不好走得很。这次回来,很多人都劝我们放弃。”33岁的李其川看上去比实际年龄大很多,脸上是劳累与贫苦积压下的黑黄色。

  “我要回老家,我是在那里出生的。”李其川怀里的大儿子林林大声说。他看上去只有三四岁,说话的神态、语气却俨然一个小大人。

  “我是在北京生的,我从来没回过老家。”小儿子瑞瑞蜷在母亲邓莲秀怀里,大眼睛、小酒窝,长得像个洋娃娃。

  经过再三考虑,一家人终于下定决心回家。

  10月31日从北京飞到重庆,从主城包车到黔江,在宾馆住一晚,再坐车到离黔江县城四十多公里的黑溪镇白石乡,“到了乡里就得爬稀烂的山路了,两个孩子怕是只能在山下看看。”李其川很是担心地说。

  没想到,5年来家乡发生了很大变化。11月1日上午,车停在白石乡公路上,陡峭的山壁上已经修了一条盘山公路,小车可以通行。

  “几千公里的路,5年了,我们总算回来了。”望着他曾经熟悉的大山,李其川说。

  捧在手心怕碎了

  10岁已骨折五六十次

  2003年,李其川和妻子到北京打工。

  这一年,1岁半的林林在老家学走路时突然腿部手部骨折。“送到医院包扎,几天就恢复了,但没过几天其他地方又骨折了。”他们发现,孩子不是普通的骨折,是一种他们从来没见过的病。

  听说北京有医院能看孩子的病,夫妇俩决定在北京长住下来。2005年,爷爷奶奶也离开老家,到北京照顾孙子。2006年,他们又要了一个孩子。李其川说:“农村人没啥文化,就想着一定要生个健康的孩子。”

  老二长得好看极了,人见人爱,可一年后也出现了同样的症状,也得了脆骨病。

  2007年,他们卖掉了老家的全部家当,举家搬到北京打工、求医。

  “俗话形容大人宠爱娃娃,就是捧在手心怕碎了。我们这两个娃娃,还真的是怕他们碎了。”李其川说。看着别的孩子活蹦乱跳的,两个孩子也想走路,大人拗不过,护着他们走一走,一不留神摔倒了,就得送医院;在家里洗澡,把孩子放在一个大盆里,冲水、擦拭,动作柔和得像抚摸,却还是可能让孩子痛苦地哭起来。10岁的林林,到现在大概骨折了五六十次。

  “摇篮”里上课

  他考了全班第一名

  李其川一家租住在北京五环外一个叫皮村的城中村,一家六口人挤在20多平方米的房子里,用木板隔成两间房,没有暖气。夫妇俩都在附近的工地上做零工,最开始一个月只能挣三四百元,现在李其川一天能挣一百多元,一个月能干20天的活,“附近的人知道我们的情况,一有活儿就优先喊我们去。”

  2009年,7岁的林林吵着要上学,夫妇俩挨家挨户找学校。一听说孩子的情况,没有一个学校愿意收。“我小学三年级都没读完,再怎么困难,也得让孩子读书。”邓莲秀说,后来农民工子女学校———皮村同心试验学校接受了林林。现在,瑞瑞也进入这所学校,学校减免了学费。

  林林坐在教室的最后一排。他的“课桌”有些特别,桌椅一体,外形像个摇篮,是李其川打工的铁艺厂老板特别打造的。下课了,同学都跑到操场上疯玩,林林只能安静地坐在摇篮里,等着奶奶抱他出去走一走。

  奶奶是兄弟俩的陪读。上课时,奶奶就在教室外守着。下课铃一响,她就轮流带着兄弟俩上厕所、外出活动。

  “林林特别聪明,一直是班上的前几名。”邓莲秀说,去年一次骨折,林林一学期只上了一个多月课,期末考试,他考了全班第一名。

  林林说:“只能算可以吧。以后我要考大学,等我能走路了,还要找工作。”

  起跑的姿势

  “但愿18岁后,他们真能走路”

  听说林林和瑞瑞回来了,黔江老家村里的人都出来迎接。

  李家的土房早已经变成废墟,李其川和家人只能住在亲戚家里。

  两个孩子好像忘了痛苦,一路上笑声不断。“看,小河,河里有鱼。路边的小果子叫刺梨,我3岁的时候吃过。”林林像大人似的感叹:“怪不得人人都说家乡好啊!”瑞瑞则好奇地睁大眼睛到处看。

  邓莲秀说,在北京,他们很少出去玩,因为出去只能挤公交车,怕把孩子挤坏了。

  村里人爬上树给两个孩子摘桔子,林林和瑞瑞都兴奋了,吵着要自己去摘。“我们要走路!我们要爬树!”林林挣脱爸爸的手,一条腿半跪在地上,大声喊道:“看!这是起跑的姿势!我要起跑了!”

  所有人都被逗乐了,李其川也跟着笑。他说:“但愿到18岁以后,他们真的就能自己走路。”

  他说,现在孩子在天津一家医院治疗,一年输三次增加骨密度的药物,要花1.5万元左右。孩子18岁之前,每两~三年就要做一次手术,一次要花10余万元,输液还要视身体状况持续到更久的时间。在老家待两天,一家人又要返回北京,继续打工、治病、还债。

  “再苦再累,也是我这个做爸爸的责任。是很难,但是毕竟一家人能生活在一起。”李其川笑着说。

  全国有10万瓷娃娃

  成骨不全症,又称脆骨症,患有脆骨症的群体被称为瓷娃娃,特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,身材矮小等。

  昨日,重庆晚报记者联系上在北京的瓷娃娃罕见病关爱中心。中心创办人王奕鸥本身就是一位瓷娃娃。她介绍,脆骨症是一种罕见病,全国约有10万人患这种病。

  2007年5月,王奕鸥与另一名瓷娃娃共同发起成立了瓷娃娃关怀协会,旨在为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。通过中心的努力,现在18岁以下的瓷娃娃可以到中心申请报销部分医药、手术费。对林林和瑞瑞兄弟俩,中心也给予了帮助。

  “希望社会能给予这个群体一些关注,他们身体脆弱,但他们的爱不脆弱。”王奕鸥说。

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