国内首个针对瓷娃娃调查报告 近半没有接受治疗

2013-08-09 文章来源:北京晚报 点击量:361   我要说

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    2013年8月5日讯,日前,国内首个针对瓷娃娃群体的调查报告《中国成骨不全症患者生存状况调研报告》发布,在报告中指出,四成以上的瓷娃娃因为种种原因,没有接受过有效的治疗。

    瓷娃娃也叫成骨不全症,是一种表现为频繁骨折的罕见疾病,具有遗传性。接受调查的这些家庭其平均月收入仅为2367元,因为需要长期的手术、药物、康复等方面治疗,六成以上的家庭呈现出入不敷出的窘境。目前,国际通用的方法是服用双磷酸盐类药物、进行多段截骨髓内固定手术和以预防、功能恢复为主的康复锻炼三者相结合的治疗方法。但根据调查问卷所反映的情况来看,不少患者的治疗情况比较单一,四成以上的患者没有接受任何治疗。另外,瓷娃娃的教育问题也是一个难题。对于接受教育的瓷娃娃们,身体不适应、经济困难和学校没有无障碍设施是他们面临的最主要困难。由于学历低,在对19岁及以上被访者的调查中显示,6成以上的瓷娃娃处于失业和待业状态。

 

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